IV Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета приветствовала законодательная власть страны в лице Юлии Лазуткиной, сенатора РФ, заместителя председателя комитета Совета Федерации по социальной политике и депутата Государственной Думы РФ, первого заместителя председателя комитета Государственной Думы РФ по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства Татьяны Буцкой. Также прозвучали слова приветствия от исполнительной власти в лице заместителя министра промышленности и торговли РФ Екатерины Приезжевой.

Сквозная тема  форума — «Семья-2030: редкий ракурс» — нашла отражение в Резолюции, которую участники съезда приняли в завершении работы форума.

В Резолюцию в том числе вошли предложения:

• о реализации принципа оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения по диагнозу, упраздняя обязательную  привязку льготного лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями к установленной инвалидности;
• о включении понятия «медиация в сфере здравоохранения» в Федеральный закон «Об альтернативной процедуре урегулирования споров с участием посредника (процедуре медиации)» от 27.07.2010 N 193-ФЗ, а также внедрения в широкую практику досудебного урегулирования споров в формате медиации с привлечением экспертов фонда «ПОДСОЛНУХ» — профессиональных медиаторов;
• об увеличении тарифов КСГ на лечение пациентов с врожденными нарушениями иммунитета в тарифном соглашении на 2026 год;
• о необходимости решения вопроса о «бесшовном» переходе и непрерывности лекарственного обеспечения пациента при достижении возраста 18 лет;
• о поддержке комплекса мер в области диагностики и закрепления в этом организационной роли фонда «ПОДСОЛНУХ».

Полный текст резолюции съезда — здесь.

Источник: Фонд «ПОДСОЛНУХ»